TROAD
HAKKINDA
Dernek, Özofagus atrezisi olan yani yemek borusu kapalı doğan çocukların ailelerini bilgilendirmek ve dayanışmalarını sağlamak, ÖA’li çocuklara imkanlar dahilinde maddi ve manevi olanaklar temin etmek, hastalar ve ailelerine sosyal konularda destek olmak, ÖA tedavisi ile ilgili yapılan bilimsel faaliyetlere destek olmak amacıyla kurulmuştur.
Amaç & tarihçe.
TROAD, özofagus atrezisi ve buna eşlik eden hastalıklarla doğan çocukların ailelerine ve kendilerine destek vermek üzere bu duruma sahip ebeveynler tarafından kurulmuş bir dernektir. Özofagus atrezisi nadir görülen bir hastalıktır. Genel olarak her 3500 doğumda bir görüldüğü kabul edilir ve Türkiye’de her yıl 370 özofagus atrezili bebek doğduğu düşünülebilir. Anne ve babanın çocuğunda özofagus atrezisi ve bununla ilişkili diğer anomalilerin olduğunu öğrenmesi duygusal olarak son derece zor bir sürece kapı açar.
TROAD, özofagus atrezisinin öğrenildiği ilk andan başlayarak, çocuğun büyümesi sırasında karşılaşılabilecek her türlü durumda aile ve çocuklara dostluk, destek ve gereğinde bilgi vermeyi amaçlar. Bu amaçla, özofagus atrezili çocuğu olan ailelere ve yakınlarına bire-bir destek olmak, bir araya gelerek sosyalleşmeyi sağlamak, internet üzerinden iletişime açık olmak, konu hakkında bilgilenmeyi sağlayacak kitapçık ve broşürler hazırlamak ve ülke sağlık ve bakım sisteminde yapılması gerekli düzenlemeler ile ilgili kamuoyu oluşturmak hedeflenmiştir.
Bu çerçevede gerekli eğitimlerin verilmesini sağlamak,önerilerde bulunmak ve olanaklar içerisinde her türlü desteği sağlamak için buradayız.
Bilge Sesli
Troad Yönetim Kurulu Başkanı Bilge SESLİ
Kuruluş.
Özofagus atrezili evladı olan sekiz ailemizin, 2014 yılı Kasım ayında Ankara’da yapılan Yutma Kongresin’e katılımı sırasında, ailelerin birlikte aldıkları prensip kararlarıyla derneğimizin ilk kuruluş çalışmaları başlamıştır. 2015 yılı Şubat ayında kurulan derneğimizin ilk Yönetim ve Danışma Kurulu toplantısı İstanbul’da ve daha sonra yönetim kurulu toplantısı İzmir’de gerçekleştirilmiştir.
KURULUŞLAR.
TROAD ulusal ve uluslararası bir çok kuruluş ile eş güdümlü çalışmakta ve aynı zamanda Inoea destekli Dünya Özofagus ATREZİSİ DERNEKLER federasyonun bir üyesidir.
AFAO (Association Francaise de l’Atresie de l’Oesophage) – France
www.afao.asso.fr
FATE (Famiglie con ATresia dell’Esofago) – Italy
www.atresiaesofagea.it
KEKS (Kinder und Erwachsene mit kranker Speiseröhre) – Austria
www.keks.at
KEKS (Kinder und Erwachsene mit kranker Speiseröhre) – Germany
www.keks.org
KEKS (Kinder und Erwachsene mit kranker Speiseröhre) – Switzerland
www.keks.ch
OARA (Oesophageal Atresia Research Association) – Australia
www.oara.org.au
OA-Switzerland
www.oa-switzerland.ch
TOFS (Tracheo-Oesophageal Fistula Support) – UK
www.tofs.org.uk
VOKS (Vereniging voor Ouderen en Kinderen met een Slokdarmafsluiting) – Netherlands
www.voks.nl
We also have associate members in countries including:
AQAO (Associations Québécoise de l’Atrésie de l’Oesophage) – Canada
www.aquao.org